Comment vivre et comprendre une personne atteinte d’Alzheimer ?

La maladie d’Alzheimer, aussi appelée « deuil blanc », est épuisante : un soignant familial sur deux tombe dans l’obscurité devant le patient lui-même. Il est donc nécessaire de comprendre la maladie, le malade, mais surtout les expériences des proches et les ressources qui peuvent les accompagner dans leur accompagnement.

Très souvent, les couples s’enferment chez eux et n’osent pas faire le premier pas. Nous pensons pouvoir être à la hauteur et l’amour nous fait oublier que la maladie progressera très rapidement. C’est pourquoi il est important de mettre en place des aides dès le début afin de maintenir la personne à la maison dans une relation de confiance. Parce que le placement est toujours un moment difficile, l’absence de repères peut être vécue comme un abandon et ainsi accélérer l’évolution de la maladie. C’est pourquoi, s’il doit avoir lieu, le placement doit toujours se faire sans heurts.

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Deuil blanc « J’aimerais qu’il parte »

Il n’est pas rare de rencontrer des personnes qui souhaitent la mort d’un être cher qu’ils accueillent et dont la charge de travail devient insupportable et très vite ingérable.

Pour l’amour, nous oubliez que nous ne sommes ni médecins ni infirmières. Nous sommes simplement un conjoint, un enfant, un frère, une sœur et nous avons choisi ou non de prendre soin d’un malade. Très souvent, nous n’avons pas à l’esprit que la maladie reste évolutive, aujourd’hui nous gérons et faisons de notre mieux, mais demain ? Par peur ou par culpabilité, nous avons tendance à nous enfermer dans la vie quotidienne de la maladie au point d’oublier son droit à l’existence. Alors le temps passe et nous nous isolons de plus en plus dans notre univers avec l’espoir que le malade redeviendra la personne que nous connaissions auparavant.

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Alors oui, lorsque la maladie évolue, lorsque nous sommes seuls face à la violence, à la peur du futur, à l’épuisement, il n’est pas rare de souhaiter la mort de la personne qu’on aime. N’est-ce pas non plus une preuve d’amour que de vouloir que la personne que l’on aime soit enfin en paix ?

L’épuisement des soignants de la maladie d’Alzheimer

Donnez-vous du temps, il faut être bon avec soi-même pour être bon avec l’autre. Aujourd’hui, il existe des « haltes de répit », des réceptions de jour, des aides à la vie qui peuvent vous offrir un temps de répit pour éviter l’épuisement.

J’ai toujours recommandé une activité sportive ou créative au soignant pour l’aider à exprimer ce qu’il ressent au plus profond de lui, à s’ouvrir et à ne pas être enfermé dans son quotidien. Il existe également des associations qui proposent des ateliers, des groupes de paroles. N’oublions pas que tendre la main aux autres est une main que nous tendons à nous-mêmes.

Toutes les situations doivent être prises au cas par cas, sans jugement. Il n’est pas rare que je rencontre des familles anéanties et privées par la situation. Être devant la personne qu’on aimait ou un parent désorienté en plus de gérer le quotidien, c’est très difficile. Nous sommes seuls face à la réalité, aux difficultés, aux conflits, dans la course aux différents médecins et souvent incompris. Le coût d’un établissement spécialisé reste un budget, franchir le cap du placement est parfois difficile et les soins à domicile dans des logements inadaptés représentent également un coût important pour la famille.

Alors, quand on se retrouve seul face à la souffrance de la personne, tout l’amour du monde ne suffit pas toujours, on peut craquer et avoir peur au point de vivre une véritable « crise de détresse ».

Je me souviens d’une dame qui m’a dit : « J’ai eu mon mari à la tête pendant 8 ans. En tant qu’épouse, je devais être là jour et nuit, je ne voulais pas d’aide, je me sentais coupable quand je devais partir pour un rendez-vous ou quelque chose comme ça. J’ai ruiné ma santé à cause de sa pathologie. »

J’ai tant souhaité qu’il meure, peut-être par égoïsme parce que je souffrais trop, parce que j’étais seul. Mais surtout, pour le libérer de cette influence médicinale, de son silence et de ce monde où il était complètement enfermé, puis une nuit il s’est endormi dans son sommeil. Il est parti, serein, apaisé et j’ai retrouvé ma vie, ma liberté… Je garde dans mon cœur les souvenirs des bons moments que lui et moi avons partagés. La maladie n’était qu’une épreuve où j’ai fait mon devoir. Aujourd’hui je suis libre, je sais qu’il repose en paix et qu’il veut que je sois heureuse.

Alors oui, je vis à nouveau…

Les origines de la maladie d’Alzheimer

Découverte en 1906 par un neuropathologiste allemand Alois Alzheimer, également appelée « deuil blanc », il s’agit d’une maladie neurodégénérative caractérisée par une dégradation des régions de certaines cellules cérébrales. Elle affecte en fin de compte le fonctionnement intellectuel et comportemental du patient, mais aussi des proches qui doivent faire face à un parcours épuisant.

La maladie d’Alzheimer est progressive entre 10 et 15 ans en fonction de la personne et de ses soins. Le dossier de la personne qui vit le plus longtemps avec cette pathologie est âgé de 25 ans. Même si elles prédominent dans 80% des cas, cette maladie se distingue non seulement par des pertes de mémoire, mais aussi des troubles de l’humeur, du langage, de l’écriture, de l’insomnie ou encore des crises d’anxiété.

Les études menées sur cette pathologie ouvrent un peu plus les yeux sur les premiers signes avant-coureurs qui peuvent apparaître vers l’âge de 40 ans.

Quelques chiffres à connaître : 900 000 personnes ont été touchées en France en 2014, dont 35 000 avaient moins de 65 ans. 25 millions de personnes sont touchées dans le monde. La maladie d’Alzheimer représente 50 à 80 % des cas de démence. La maladie d’Alzheimer touche davantage les femmes que les hommes. La base de notre alimentation et de notre mode de vie joue un rôle important dans le fonctionnement de notre organisme ainsi que dans celui de nos neurones. Plusieurs études ont mis en évidence le fonctionnement dû à une mauvaise alimentation et les conséquences au fil des ans de la formation de protéines bêta dans certaines zones du cerveau qui sont à l’origine de pertes cognitives. Ils se retrouvent ainsi dans les acides aminés qui circulent librement dans le sang. En particulier, la protéine TAU qui se trouve principalement dans les protéines animales.

Formée en tant qu’éducatrice en naturopathie, je conseille souvent aux gens de mon entourage de surveiller le taux de fer dans le sang, on entend très souvent des gens dire « je suis anémique » mais il y a aussi des personnes qui ont un excès de fer dans le sang. D’où l’importance de prendre conscience très tôt de notre alimentation et de notre mode de vie.

Vitesse de progression de la maladie d’Alzheimer

Nous distinguons une base de 7 stades d’évolution dont la période varie en fonction des soins, mais également de l’âge de la personne et du moment où elle a été diagnostiquée. Par exemple, dans le cas d’une personne diagnostiquée à l’âge de 80 ans, la prise en charge sera différente de celle d’une personne dont les premiers signes ont été observés à 65 ans.

La maladie est propre à tout le monde. Les stades varient d’une personne à l’autre mais voici quelques moyennes observées :

Étape 1 : passe souvent inaperçue.

Stade 2 : les premiers signes apparaissent et peuvent être observés.

Stade 3 : le déficit cognitif très léger, il a une durée d’environ 2 à 7 ans.

Stade 4 : elle dure en moyenne 2 ans.

Stade 5 : le déficit cognitif devient important, il dure également en moyenne 2 ans.

Stade 6 : période où la personne n’a plus de repères, est souvent alitée et ne reconnaît plus les visages, cette étape dure en moyenne environ 2 ans.

Étape 7 : tout dépend de la prise en charge de la personne.

Toutes ces étapes ne sont qu’indicatives, car une évolution peut être très rapide, se dégrader en quelques mois, puis se stabiliser pendant des années avant une rechute soudaine.

Il est donc nécessaire de maintenir au maximum l’autonomie de la personne afin de préserver les gestes cognitifs, mais aussi l’aspect cérébral par des activités telles que la lecture, Je recommande également des activités créatives comme le dessin et la peinture qui sont de bons moyens d’expression car avec la progression de la maladie, le patient aura plus de mal à se faire comprendre et pourra « s’enfermer dans sa bulle ».

Prévenir le « deuil blanc »

Il est également important de savoir faire la différence entre la maladie d’Alzheimer et les causes du vieillissement, donc l’observation est essentielle, mais souvent difficile car lorsque l’on vit avec une personne depuis 40 ans, on ne fait plus toujours attention à certains changements. Connaître la personne par cœur peut vous faire passer à côté des signes avant-coureurs. Il se peut aussi que l’on se rende compte de l’oubli et du changement de comportement, mais que le conjoint ferme les yeux de peur d’un diagnostic de maladie, préférant suivre son quotidien en se disant que cela va passer.

C’est pourquoi il est important de consulter dès l’apparition des symptômes.

Ne paniquez pas si vous avez des pertes de mémoire, ce n’est pas nécessairement la maladie d’Alzheimer, il est possible de ressentir de nombreux symptômes sans développer la maladie d’Alzheimer.